Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross, quien padece distrofia muscular de Duchenne, emprendió un viaje a pie desde Chiloé hasta Santiago con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para comprar un medicamento avaluado en $3.500 millones de pesos.
En Los Ángeles Sergio Giacaman, candidato a gobernador por Biobío, junto al ex Ministro de Salud Enrique Paris, se reunieron con Camila Gómez, la madre de Borja, María José Caro, y el Senador Javier Macaya para ofrecer su apoyo y experiencia.
Giacaman señaló que «cuando uno está en cargos públicos, lo que tiene que hacer es poner el Estado al servicio de las personas». Destacó el trabajo realizado con la familia de Borja y la importancia de colaborar con las familias que padecen enfermedades poco frecuentes como la distrofia muscular de Duchenne.
Camila Gómez agradeció el apoyo de Giacaman, Paris, Macaya y la madre de Borja, afirmando que «necesitábamos esta orientación, esta guía». Enfatizó que su lucha va más allá de su hijo Tomy y busca ayudar a todos los niños que padecen esta enfermedad.
Enrique Paris destacó que este encuentro se gestó gracias a Giacaman y que ya habían trabajado juntos para ayudar a Borjita con su tratamiento de AME. Afirmó que están trabajando para apoyar a la familia de Tomás y a todas las familias de pacientes con Duchenne en Chile, y que la idea es visibilizar la enfermedad y trabajar en conjunto para mejorar las políticas públicas para las enfermedades poco frecuentes.
Javier Macaya agregó que es importante consolidar la integración público-privada en el ámbito de la salud, y que el Estado debe asumir una responsabilidad cuando se trata de la diferencia entre la salud y la enfermedad. Señaló que la Ley Ricarte Soto puede profundizarse, que la Ley de Fármacos 2 está en la Comisión Mixta, y que la Reforma de la Salud también ofrece oportunidades para avanzar en este tema.
En resumen, este encuentro representa un importante paso para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y buscar soluciones para las familias que padecen esta enfermedad.
Aquí hay algunos puntos clave adicionales:
- La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que causa debilidad muscular progresiva.
- No hay cura para la distrofia muscular de Duchenne, pero hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
- El medicamento que busca la familia de Tomás Ross es un tratamiento nuevo y prometedor que podría ralentizar la progresión de la enfermedad.
- La colaboración entre el Estado, el sector privado y las organizaciones de pacientes es fundamental para mejorar el acceso a los tratamientos para las enfermedades poco frecuentes.
