En Chile, se estima que 300 mil personas tienen epilepsia, y un 30% de ellas son refractarias. Cuando se presenta de esta manera, las alternativas farmacológicas más comunes tienen un control limitado o nulo sobre las crisis. Estos pacientes requieren cuidados adicionales altamente onerosos que, a menudo, superan el ingreso mínimo mensual.
Los pacientes que conviven con la epilepsia refractaria, una forma de epilepsia difícil de controlar, se manifestaron enérgicamente para exigir su inclusión en el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES). Esta demanda, respaldada por diversas organizaciones de pacientes y respaldada por parlamentarios, pone de manifiesto la urgente necesidad de garantizar el acceso a tratamientos y cuidados especializados para quienes padecen esta compleja enfermedad.
La falta de cobertura en el GES implica altos costos para los pacientes y sus familias, dificultando significativamente su calidad de vida. Al no contar con los recursos necesarios, muchos se ven obligados a postergar o incluso renunciar a tratamientos esenciales, lo que puede llevar a complicaciones médicas y un deterioro de su estado de salud.
Durante el Día Latinoamericano de la Epilepsia, representantes de pacientes, junto a parlamentarios de la Comisión de Salud, entregaron una carta al Presidente Gabriel Boric solicitando que se incluya la epilepsia refractaria en el GES. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de diversas organizaciones de la sociedad civil, quienes han trabajado incansablemente para visibilizar esta problemática y generar conciencia sobre las necesidades de las personas afectadas.
La inclusión de la epilepsia refractaria en el GES permitiría garantizar el acceso a tratamientos de alta complejidad, medicamentos especializados y rehabilitación, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Además, contribuiría a reducir las desigualdades en el acceso a la salud y a fortalecer el sistema sanitario chileno.
