Joven madre recorre el país desde hace semanas en busca de recursos para salvar a su hijo de enfermedad degenerativa

CHILE, 16 de mayo de 2024.- Camila Gómez, la madre de Tomás, un menor que requiere $3.500 millones para tratar la distrofia muscular de Duchenne, llegará a la comuna de Bulnes este viernes 17 mayo, pasadas las 15 horas. Esta madre inició hace semanas un viaje, caminando desde Chiloé con destino a Santiago, con el objetivo de entregar una misiva al Presidente Gabriel Boric en La Moneda, en compañía de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne.
 
Su hijo, de 5 años,  fue diagnosticado con una enfermedad genética que afecta principalmente a niños y causa debilidad muscular progresiva. Su madre decidió emprender una travesía, caminando más de 1.200 kilómetros para visibilizar la enfermedad del menor y recaudar fondos para el costoso tratamiento que necesita antes de cumplir 6 años en octubre.  Durante la mañana de este jueves 16 de mayo, se informó que ya se han recaudado $2 mil 462 millones de pesos, de la meta de $3.500 millones, lo que significa que se ha juntado el 70% del total necesario para adquirir el medicamento. Desde la Municipalidad de Bulnes informaron que se preparan para recibir a la joven, y llamaron a los vecinos a colaborar. Se le esperará en la plaza de armas, siendo escoltada por personal municipal, juntas de vecinos y carabineros.

La noticia en los medios internacionales

Diversos portales de medios de comunicación internacionales se han hecho parte de la cruzada que emprendió la madre del pequeño Tomás Ross, Camila Gómez, para acceder al medicamento que le permita enfrentar la enfermedad de Duchenne que padece. El medio inglés BBC.mundo.com publicó la noticia esta semana con el título: “La madre que decidió caminar 1.300 kilómetros en Chile para conseguir un costoso medicamento y salvar a su hijo de una enfermedad grave”. En la información, el corresponsal en nuestro país da cuenta del esfuerzo de esta madre por reunir los $3.500 millones que cuesta el medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.»Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero», le dice Gómez a BBC Mundo.

Aprobado primer medicamento en EE.UU.

«Hasta ese momento no había cura, pero desde hace unos meses tenemos una esperanza; en EE.UU. Se aprobó el primer medicamento, cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad», continuó Gómez. Este fármaco se comercializa como Elevidys y se administra vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años. El medio recalca el trayecto de 1.300 kilómetros que deben cumplir estos padres y destaca el apoyo que han recibido en su recorrido. Esta misma información fue replicada por el portal on line del medio argentino La Nación y el diario electrónico Mendoza Today.

No se quedó atrás el diario El País de España, en cuya sección internacional se refiere a esta cruzada solidaria. “La caminata de 1.300 kilómetros de una madre chilena por el tratamiento de la enfermedad rara de su hijo”, titula. Informa la corresponsal de El País que “Según un catastro nacional realizado por la Agrupación Duchenne Chile, se estimó que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad”. “Esta condición genética, que se debe a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina, provoca la pérdida de masa muscular en todo el cuerpo, afecta principalmente a varones entre los tres y cuatro años, su aparición en mujeres es menos común”. En República Dominicana, el medio electrónico acento.com.do replicó la información de BBC Mundo, llevando hasta Centroamérica la historia de esta chilena.