La demencia tipo Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por un deterioro de la función cognitiva y que está asociado a un envejecimiento patológico, es decir, no es parte del envejecimiento normal. Sí es más común a partir de los 65 años de edad, y puede agravarse al superar los 85 años. Este tipo de demencia es el más común. Se calcula que representa entre un 60% y un 70% de los casos. En Chile, 200 mil personas presentan algún tipo de demencia; y 800 mil personas, si se considera el impacto a nivel familiar de esta patología. Se asocia a discapacidad y dependencia, por lo que se ha convertido en una de las condiciones de salud que más preocupan a los chilenos, constituyendo la tercera causa específica de muerte en nuestro país.
Lamentablemente aún no se ha descubierto una causa conocida, aunque se sabe que existen varios factores de riesgo que pueden influir, como la diabetes, la presión arterial elevada y el colesterol elevado, entre otros. Desde 1994, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer establecieron el 21 de septiembre como Día Mundial del Alzheimer y la lucha contra esta enfermedad. El objetivo ha sido sensibilizar a la población en general y apoyar a las personas que viven con esta enfermedad, pero sobre todo a las cuidadoras, que -en el caso de Chile- corresponden a un 74,9% de mujeres, en su mayoría hijas, esposas o nueras. Estas cuidadoras, que están expuestas a una sobrecarga severa, a problemas de salud mental y estrés -gracias a la alta responsabilidad de cuidados-, deben desempeñar sus labores durante los siete días a la semana desde hace más de 5 años, y sin derecho a vacaciones.
Estas cuidadoras se enfrentan a los altos costos que tiene la enfermedad. En muchas oportunidades debieron dejar de trabajar, o bien, reducir sus horas de trabajo por ejercer dicho rol. En este contexto, el llamado fue en su oportunidad conmemorar un nuevo Día Internacional por la lucha contra el Alzheimer desde una postura empática y especialmente activista. Importante es dejar de estigmatizar a estas personas y sus familias, pero el siguiente paso es presionar para que existan políticas públicas y programas que aborden de forma integral y sistemática las necesidades de las personas con demencia y sus familias, con el fin de garantizar una mejor calidad de vida. Presionar para la creación de servicios de atención especializados de corto y largo plazo, así como conseguir apoyo técnico y profesional. Nada sacamos con que las demencias estén dentro del AUGE, si no existe un Plan Nacional de Demencias para su implementación.
Se debe presionar para que existan espacios de autocuidado, a fin de que las cuidadoras de personas con demencia no sean afectadas por el síndrome del cuidador. Asimismo, presionar para que ellas dispongan de tiempo y puedan atender sus propias necesidades físicas, emocionales y sociales, con la finalidad de evitar que su salud y bienestar sucumban al hecho de cuidar a un familiar dependiente. Para todos los que hemos tenido un familiar con demencia, una enfermedad que no sabe de etnia o estatus económico, mi más humilde reconocimiento. Es definitivamente una ardua y poco reconocida tarea, en donde se deja la vida propia para ir al rescate de la vida de esa otra persona que se ama. Espero que esta infinita entrega se les multiplique en amor algún día.
* Agnieszka Bozanic Leal, docente de Psicología UNAB (sede Viña del Mar), presidenta de la Fundación GeroActivismo.
